Jueves 20 de Septiembre del 2018
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Hospital Las Higueras conmemoró Día Internacional del Niño con Mucopolisacaridosis


Con la finalidad de relevar el esfuerzo de sus familias y el apoyo brindado por el equipo de salud, el Hospital Las Higueras celebró el Día Internacional del Niño con Mucopolisacaridosis, enfermedad lisosomal que está cubierta por la Ley Ricarte Soto.

Así lo detalló el neurólogo infantil Dr. Camilo Zapata, detallando que se trata de una patología hereditaria, producida por un déficit enzimático de a-Liduronidasa. Es de tipo crónica y progresiva, con manifestaciones multisistémicas como la disminución de la capacidad pulmonar, síntomas de obstrucción de las vías altas, afectación cardiovascular y problemas articulares, siendo también de alta letalidad. Agregó que es de alto costo, por lo que ha sido providencial contar con el apoyo de la Ley Ricarte Soto para su cobertura. Puntualizó que de no existir este beneficio, en un solo mes de tratamiento un paciente de Mucopolisacaridosis Tipo VI, debería invertir poco más de 35 millones de pesos, mientras que un usuario afectado de Mucopolisacaridosis tipo I, debiera gastar 12 millones 800 mil pesos por su tratamiento. “Tomar conciencia que es una enfermedad difícil de diagnosticar, pero que hoy están todas las posibilidades de diagnóstico, estudio y seguimiento en forma gratuita a través del sistema público. Nosotros hace años que estamos trabajando en esto y aquí en Las Higueras hemos sido pioneros en la región y el país en el tratamiento de estos pacientes” dijo

Una de las familias que asistió al encuentro son los Palma Muñoz. Son emblemáticos en el establecimiento ya que sus dos hijos, Antonella e Isaac, padecen esta enfermedad y, en una primera instancia, la donación del tratamiento fue gestionado por el neurólogo Camilo Zapata, ante un laboratorio internacional. Francisco, el padre, dijo sentirse muy agradecido por todo el apoyo brindado y por el reconocimiento que se hizo al esfuerzo y preocupación de los padres. “Como decía el doctor este es un trabajo en equipo. Y me alegra que el haya reconocido la parte de los padres pues para nosotros ha sido un sacrificio enorme estar acá. Es por el bien de nuestros hijos pero hay muchas cosas que ir postergando” precisó.




En junio de 2015, La Presidenta, Michelle Bachelet, promulgó la Ley que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, conocida como Ley Ricarte Soto, en honor al periodista fallecido el año 2013 producto de un cáncer.

La normativa legal contempla la protección financiera tanto para los diagnósticos, como para los tratamientos. Cubrirá medicamentos, alimentos o elementos de uso médico para tratar enfermedades poco habituales, oncológicas, inmunológicas, entre otras.